Tag der Seltenen Erkrankungen

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Tag der Seltenen Erkrankungen

Bis zu 36 Millionen Europäer haben eine seltene Krankheit. Davon ist die Rede, wenn höchstens 5 von 10 000 Menschen an ihr leiden. 4 von 5 seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und machen sich oft schon kurz nach der Geburt oder in früher Kindheit bemerkbar. Der Weg zur richtigen Diagnose ist oft lang, eine Therapie schwierig.

Vor 10 Jahren hat EURORDIS, die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen den seltenen 29. Februar erstmalig ausgerufen, um an Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu denken, um Politik und Gesellschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen und aufmerksam zu machen. Seitdem wird er jedes Jahr um den letzten Tag im Februar begangen. In Deutschland finden unter dem Dach der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, zahlreiche Städteaktionen statt. Der Tag der Seltenen Erkrankungen bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit an, selbst etwas zur Verwirklichung der oben genannten Ziele zu tun.

Der 2008 initiierte Rare Disease Day wird inzwischen weltweit in mehr als 60 Ländern begangen. 

 


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